엄마 품에 안겨 있는 박소담(3) 아기. 두 번째 간이식 수술을 받은 지 얼마 되지 않아 지친 모습이다.

2016년 7월, 두 살 위인 언니에 이어 둘째딸로 태어난 소담이는 희귀 난치질환인 선천성 담도 폐쇄를 앓고 있습니다. 담즙의 통로인 담관의 일부분 또는 모두가 없거나 파괴돼 간에 담즙이 쌓이는 병입니다. 대표적인 증상은 황달이고, 치료받지 않으면 간경변·간부전이 올 수 있습니다. 소담이도 황달이 오래 가고, 혈변과 구토가 반복돼 서울아산병원에 와서 확진을 받았습니다.

생후 58일째에 서울아산병원에서 담관과 소장으로 담즙이 흐르게 하기 위한 카사이(Kasai) 수술을 받은 소담이는 그해 9월 말에 간이식 수술을 받았습니다. 이때는 서울아산병원이 연결해준 심장재단에서 병원비 중 일부를 지원받아 부담이 줄긴 했지만, 워낙 병원비가 많이 나와서 소담이네 가정형편은 휘청거릴 수밖에 없었습니다.

건강을 찾았나 싶었던 소담이의 상태가 다시 나빠진 건 올해 2월이었습니다. 고열이 계속돼 서울아산병원에 다시 와서 초음파 검사 등을 받았더니 수술 부위의 혈관이 막힌 걸로 나왔습니다. 간이식이 궁극적인 치료법이어서 대기에 들어갔는데, 운 좋게도 4월 5일 두 번째로 간이식을 받았습니다. 난치병과 싸우는 소담이는 키 87cm에 몸무게 13.7kg로 약간 왜소한 편이지만, 수술 뒤 상태가 양호한 편이어서 조만간 정상적인 아이들처럼 자랄 것으로 기대됩니다.

위기는 넘겼으나 두 번에 걸친 간이식 수술로 많은 치료비가 발생했고, 빚이 늘어난 소담이 부모는 어려운 상황에 처했습니다. 많은 망설임 끝에 서울아산병원 사회복지팀을 찾았고, 담당자는 따뜻한 위로의 말을 건네면서 고액의 병원비 대부분을 지원받을 수 있는 방법을 찾아주었습니다.

“금전적으로, 정신적으로 너무 힘든 시기였는데 우리 가정이 무너지지 않도록 도와주셔서 너무 감사하다”는 소담이 엄마(40)는 “도움을 주신 만큼 소담이를 튼튼하고 건강하게 키우고, 사회에 기여할 수 있는 아이로 성장시키겠다”고 말했습니다. 

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